Príbeh o nás

Jmenuji se Eva a je mi 41 let. Na první pohled vypadám jako spokojná, veselá žena. Kolik trápení a bezmocnosti je v mém nitru vím jen já. 13.09.2008 se nám narodil zdravý, krásny syn Tomášek. Od první chvíle jsem ho milovala. Tomášek se vyvíjel jako ostatní zdravé deti, první slúvka, přetáčení na bříško, vnímání, prostě vše v pořádku. Po púl roce jsem si začala všímat některých rozdílú (slabost v podpaží, nezvyklé natáhnutí nožiček, sezení vždy s podpěrou, …). Doktorúm se zdalo byt vsechno v poradku tak sem se na chvili uklidnila. Vážnosť zdravotniho stavu našeho milovaného chlapecka sem začala brát v deseti měsícich, kdy se v podstate nic nerozvijelo dál, plazení, štvornožkováni, sednutí, atď. Doktori nás stále ubezpečovali, ze Tomášek je zdravé, krásne princátko, len trochu lenivé – hypotonické. Ja jsem to videla zcela jinak tudíž jsem si vyžádala hospitalizaci do nemocnice. Po zistení co je našemu Tomáškovi sem měla sebevražedné úmysly. Tri měsíce proplakané, beznadejné, bez jekéhokoliv zmyslu života. Naše milované dite ma postupne stracet schopnost hýbat ručičkama, hlavičkou, prehltat, mluvit, dýchat... Diagnóza našeho Tomáška je spinálni svalová atrofie typu 1 Werding Hoffmanovo Onemocneni, akutni, infantilni forma. Je to nervovo svalové onemocnění, dúsledkem kterého dochází k postupnému úbytku svalstva v celém tele. Je to největší zabijak detí a batolat. Pacienti s SMA bud vúbec nenadobudnou schopnost sedet, stát, chodit... a když ano postupne tyto schopnosti stráceji. Deti s touto nemoci plne vnimaji co se s nimi deje, jak jim postupne ubyva sila v celem telicku. Umite si to predstavit? Je to pro mne srdcervouci prihlizet se na neco tak strasneho. Cekat, cekat co bude dal. Tomášek, je kouzelný chlapeček s bohatou slovni zasobou a schopnosti neustale komunikovat. Ma v sobe spousty citu a lasky, kterou rozdava celé rodine, miluje koupani, kvetinky, panenky a zviratka. Musím ještě napsat o svém štarším synovi Lubkovi, který Tomáška moc miluje a dlouho čekal na sourozence. Jsem si vědomá, že veškerá pozornost a láska je směřována hlavne na Tomáška. Tím pádem je Lubko dost okracovaný o dost podstatne věci v živote. Jsem naňho hrdá protože vím, že uvnitř moc trpí a trápi se, ale v živote mi to nevytknul. Ptate se na pocity? Prominte ze jsem nebyla stručna, to nejde. Vzhledm k tomu, že na toto onemocnění není lék -proto ta bezmocnost. Prognóza je 95% deti umiera do 2rokov na respiracni problemy. Je to tažka klinicka forma, rychla progrese ubytku svalove hmoty. Pocity? Litost, trapeni, bezmocnost, unava, zoufalstvi. Ale i obrovské štestí a nádherne chvile prežite s Tomáškem. Je strašne snaživý a trpelivy. Jsem štasna, že ho máme a sem naňho pyšná.

mama Eva

Pomôcky ktoré by nám veľmi pomohli ...

KYSLÍKOVÝ KONCENTRÁTOR - VISION AIRE

Kyslíková terapia je metóda, ktorá spočíva v inhalovaní koncentrovaného 95% kyslíka. Inhalácia koncentrovaného kyslíka pôsobí komplexne na celý organizmus, na všetky vnútorné orgány. Kyslík je dodávaný do všetký tkanív v tele, aby sa udržala produkcia energie buniek. Je transportovaný dýchacími cestami do pľúc, odkiaľ sa prenáša krvou do celého tela. Následne je v krvy naviazaný na hemoglobín a dostane sa ku všetkým bunkám, v ktorých sa prostredníctvom enzymatických reakcií mení na energiu. Inhalovanie prebieha s použitím nosnej kanyly. Cena kyslíkového koncentrátora je 682 €. Zariadenie je možné objednať cez spoločnosť MESSER MEDICAL.

KÚPACIE LEHÁTKO LECKEY

Kúpacie lehátko Leckey poskytuje potrebnú pomoc pri komfortnom kúpaní detí a mladých ľudí odkázaných na špeciálnu starostlivosť. Umožňuje rozsiahlu škálu polohovania. Povrch je nepremokavý a perforovaný, aby lehátko nezadržiavalo vodu. Dieťa je možné zafixovať v optimálnej polohe hrudným pásom a pásom pre dolné končatiny. Systém popruhov zabezpečuje bezpečnosť a stabilitu dieťaťa na lehátku. Vyrába sa vo štyroch veľkostiach (veľkosť 1: 1-5 rokov, veľkosť 2: 4-9 rokov, veľkosť 3: 8-14 rokov, veľkosť 4: 12-18 rokov).

Cena kúpacieho lehátka je 609 € a je ho možné objednať cez spoločnosť OTTO BOCK.

REHABILITAČNÉ POMÔCKY - WESCO

Pomôcky existujú v rôznych tvaroch a veľkostiach, na každom module je môžné precvičovať rôzne cviky zábavnou formou. Dieťa si prostredníctvom hier ani neuvedomuje, že cvičí a rozvíja si základné motorické funkcie. Pri  deťoch s SMA.  2 typom je veľmi dôležité vždy fixovať celý chrbátik, aby nedošlo k nesprávnemu držaniu tela. Penové moduly sa vyznačujú nasledovnými vlastnosťami: sú pevné a zároveň mäkké, bezpečné, hygienické a spodná časť je vybavená protišmyklavým povrchom.

Pomôcky je možné objednať cez spoločnosť WESCO.

BALANČNÁ PODLOŽKA - SISSEL 

Multifunkčná pomôcka na tréning pre posilnenie rovnováhy, koordináciu, silu a krvný obeh. Na jednej strane podložky sú jemné vrúbky a na druhej väčšie výčnelky. Je vhodná aj na masáž chodidiel, či stimuláciu brušného alebo sedacieho svalstva. Podložka má ventil na regulovanie tlaku. Prvý krát sme na takejto podložke cvičili v Adeli Medical Centre. Cena podložky je 25 €. Je možné ho objednať cez spoločnosť AFRO.

WATER WAY BABIES SYSTEM 

Tento špeciálny systém je založený na vodnej terapii, ktorá pozitívne vplýva na fyzický a duševný vývoj dieťaťa. Cvičenie vo vode ako aj plávanie zvyšujú kapacitu pľúc a posilňujú končatiny (ramená, ruky, prsty, nohy, krk). Vďaka plávaciemu kolesu na krku je umožnený 100%  kontakt pokožky s vodou.  Dieťa vo vode môže bezpečne vykonávať rôzne pohyby a plávať. WaterWayBabie Systém zahŕňa: plávacie kolesa na krk, vodný teplomer, vypúšťací ventil  a bazén. Cena celého systému je 180 €. Systém je možné objednať cez spoločnosť WATERWAYBABIES SYSTEM.

VERTIKALIZAČNÉ ZARIADENIE - SQUIGGLES

Vertikalizačné zariadenie Leckey Squiggles stander je mnohostranné „3 in 1“. Slúži predovšetkým k podpore správneho držania tela dieťaťa vo vertikále (supinačné, vzpriamené a pronačné státie). Vzpriamené držanie posilňuje kosti, kĺby dieťaťa a napomáha ich správnemu vývoju, predchádza vzniku skolióze, kontraktúr a skracovaniu šliach a svalov. Ďalej napomáha správnemu tráveniu a správnemu vývoju vnútorných orgánov. Zariadenie vďaka vzpriamenému stoju pomáha nielen fyzickému, ale aj mentálnemu rozvoju dieťaťa. Stander svojou teleskopickou stavbou, rastie spolu s dieťaťom (dá sa prispôsobiť výške dieťaťa). K základnej výbave ako príslušenstvo sme dokúpili mobilný podvozok, fixačné sandálky a kolesá. Cena takto vybaveného zariadenia je 2.488 €. Na Squiggles zdravotná poisťovňa vôbec neprispieva a mnohé nadácie ho považujú za nadštandardnú zdravotnú pomôcku. Zariadenie je možné objednať cez spoločnosť OTTO BOCK.